Asistencia personal y Plan Individual de Vida
Independiente: dos herramientas para hacer efectivo el derecho a vivir de forma
independiente
Personal Assistance and the Individual
Independent Living Plan: Two Tools for Realizing the Right to Live
Independently
Karina Guerschberg
Universidad Católica Argentina (UCA), Doctorado en
Sociología
karinaguers@gmail.com
ORCID: https://orcid.org/0000-0003-4874-4028
DOI: 10.5281/zenodo.23481584
Resumen
El artículo 19 de la Convención sobre los Derechos de
las Personas con Discapacidad reconoce el derecho a vivir de forma
independiente y a ser incluido en la comunidad, e identifica la asistencia
personal como uno de los apoyos necesarios para su ejercicio. Este trabajo
delimita conceptualmente dos figuras centrales de ese derecho, el asistente
personal y el Plan Individual de Vida Independiente (PIVI), y analiza cómo se
articulan en el Programa de Apoyo para la Vida Independiente de la Ciudad
Autónoma de Buenos Aires. Se adoptó un diseño cualitativo de análisis
documental de normativa internacional y local, literatura especializada e
instrumentos del programa. Los resultados muestran que el asistente personal se
define por la dirección que la persona usuaria ejerce sobre el apoyo, y no por
las tareas que realiza, y que el PIVI opera como el instrumento que traduce el
proyecto de vida en apoyos concretos, acordados y revisables. Se discuten las
tensiones entre el modelo de derechos y las lógicas asistenciales, la
profesionalización del rol y el riesgo de burocratización del plan. Se concluye
que ambas figuras son interdependientes y que su potencial transformador
depende de que la planificación permanezca bajo el control de la persona.
Palabras
clave: asistencia personal; vida
independiente; plan individual de vida independiente; autodeterminación;
discapacidad.
Abstract
Article 19 of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities
recognizes the right to live independently and to be included in the community,
and identifies personal assistance as one of the supports required to exercise
it. This paper aims to conceptually define two key elements of that right, the
personal assistant and the Individual Independent Living Plan (PIVI, for its
Spanish acronym), and to analyze how they are articulated within the
Independent Living Support Program of the Autonomous City of Buenos Aires. A
qualitative design based on documentary analysis was used, covering
international and local regulations, specialized literature and program
instruments. Results show that the personal assistant is defined by the
direction the user exercises over the support, rather than by the tasks
performed, and that the PIVI operates as the instrument that translates a life
project into concrete, agreed and reviewable supports. The paper discusses the
tensions between the rights-based model and care-oriented logics, the
professionalization of the role and the risk of bureaucratizing the plan. It
concludes that both elements are interdependent and that their transformative
potential depends on planning remaining under the control of the person.
Keywords: personal assistance; independent living; individual independent living
plan; self-determination; disability.
1.- Introducción
Durante buena parte del siglo XX, la respuesta pública
a las necesidades de apoyo de las personas con discapacidad se organizó en
torno a dos alternativas: la institucionalización o el cuidado familiar. En
ambos casos, las decisiones sobre la vida cotidiana de la persona quedaban, en
los hechos, en manos de terceros: profesionales, instituciones o familiares que
definían dónde vivir, con quién, qué hacer y cuándo hacerlo. La Convención
sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), aprobada por
Naciones Unidas en 2006, incorporada al derecho argentino por la Ley N.º 26.378
(2008) y dotada de jerarquía constitucional por la Ley N.º 27.044 (2014),
cuestiona de raíz esa lógica al reconocer, en su artículo 19, el derecho de
todas las personas con discapacidad a vivir de forma independiente y a ser
incluidas en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás.
El mismo artículo establece que los Estados deben
asegurar que las personas con discapacidad «tengan acceso a una variedad de
servicios de asistencia domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo de
la comunidad, incluida la asistencia personal que sea necesaria para facilitar
su existencia y su inclusión en la comunidad y para evitar su aislamiento o
separación de esta» (Naciones Unidas, 2006, art. 19 b). La asistencia personal
aparece así, por primera vez en un tratado internacional de derechos humanos,
como un apoyo explícitamente nombrado. Sin embargo, el texto convencional no la
define, y esa indeterminación ha dado lugar a interpretaciones diversas que, en
la práctica, tienden a asimilarla a figuras preexistentes como el cuidador
domiciliario, el acompañante terapéutico o el personal de casas particulares.
En la Argentina, según el Estudio Nacional sobre el
Perfil de las Personas con Discapacidad, el 10,2 % de la población de 6 años y
más residente en localidades urbanas de 5.000 habitantes y más tiene alguna
dificultad o limitación permanente (Instituto Nacional de Estadística y Censos
[INDEC], 2018). Una parte de esa población requiere apoyos humanos para
realizar actividades de la vida diaria, que mayoritariamente siguen siendo
provistos por familiares, sin remuneración ni reconocimiento. La Relatora Especial
sobre los derechos de las personas con discapacidad advirtió que esta
dependencia del apoyo familiar no remunerado, que recae de forma
desproporcionada en las mujeres, limita tanto la autonomía de las personas con
discapacidad como los proyectos de vida de quienes las cuidan (Devandas
Aguilar, 2016).
En este contexto, la Ciudad Autónoma de Buenos Aires
implementa desde 2016 el Programa de Apoyo para la Vida Independiente
(PRO-APVI), coordinado por la Comisión para la Plena Participación e Inclusión
de las Personas con Discapacidad (COPIDIS), y en diciembre de 2024 sancionó la
Ley N.º 6.778, que regula la figura del asistente personal para la vida
independiente y crea un registro único y obligatorio para quienes ejerzan esa
función. En el programa, el acceso a la asistencia personal se organiza a partir
de un instrumento específico: el Plan Individual de Vida Independiente (PIVI).
Este artículo parte de una pregunta doble: qué es un
asistente personal y qué es un PIVI, y de qué modo ambas figuras se relacionan
entre sí. El objetivo general es delimitar conceptualmente ambas figuras desde
el enfoque de derechos y analizar su articulación en el PRO-APVI. Como
objetivos específicos se propone: (a) identificar los elementos que definen la
asistencia personal según el marco normativo internacional y la literatura del
movimiento de vida independiente; (b) distinguir al asistente personal de otras
figuras de apoyo con las que suele confundirse; (c) describir la finalidad, la
estructura y la lógica del PIVI; y (d) discutir las tensiones que atraviesan su
implementación. La hipótesis de trabajo sostiene que el asistente personal y el
PIVI son figuras interdependientes: sin plan, la asistencia tiende a reducirse
a la ejecución de tareas definidas por otros; sin asistencia, el plan queda
como una declaración de intenciones sin apoyo para concretarse.
2.- Marco
teórico
2.1. Del modelo
médico al modelo social y de derechos
Palacios (2008) distingue tres grandes modelos en el
tratamiento histórico de la discapacidad. El modelo de prescindencia
consideraba que las causas de la discapacidad eran religiosas y que las vidas
de las personas con discapacidad no merecían ser vividas, lo que justificaba su
eliminación o su marginación. El modelo rehabilitador, consolidado a lo largo
del siglo XX, ubica las causas en la persona, en términos de enfermedad o
deficiencia, y concibe la intervención como un proceso de normalización a cargo
de profesionales. El modelo social, finalmente, sostiene que las causas de la
discapacidad son predominantemente sociales: no residen en la persona sino en
las barreras que la sociedad construye y que impiden su participación plena.
Esta transición no es solo conceptual, sino que tiene
consecuencias normativas. Sosa (2009) muestra que la definición de discapacidad
que aún utilizan muchos documentos oficiales argentinos, la de la Ley N.º
22.431 de 1981, se centra en la «alteración funcional» de la persona y en las
«desventajas» que esta produce, mientras que la CDPD entiende la discapacidad
como el resultado de la interacción entre las personas con deficiencias y las
barreras que evitan su participación en igualdad de condiciones. La convivencia
de ambas definiciones en el ordenamiento jurídico expresa una tensión todavía
no resuelta entre el paradigma rehabilitador y el paradigma de derechos, que,
como se verá, también atraviesa la regulación de la asistencia personal.
Palacios y Romañach (2006) proponen ir un paso más
allá con el modelo de la diversidad, que fundamenta la plena dignidad de las
personas con diversidad funcional en la bioética y los derechos humanos, y
desplaza el eje desde la capacidad hacia la dignidad. Desde esta perspectiva,
la pregunta relevante no es qué puede hacer una persona por sí misma, sino qué
apoyos necesita para ejercer sus derechos en igualdad de condiciones.
2.2. El
movimiento de vida independiente
La figura del asistente personal nace del Movimiento
de Vida Independiente, surgido a fines de la década de 1960 y comienzos de la
de 1970 en los Estados Unidos, a partir de la organización de estudiantes
universitarios con discapacidad que reclamaban vivir fuera de las instituciones
y gestionar sus propios apoyos. La creación del primer Centro de Vida
Independiente en Berkeley, en 1972, marcó el inicio de un modelo de servicios
gestionados por las propias personas con discapacidad, que luego se expandió
hacia Europa y otras regiones (García Alonso, 2003).
DeJong (1979) formalizó la diferencia entre el
paradigma de la rehabilitación y el paradigma de la vida independiente.
Mientras el primero define el problema en términos de deficiencia física o
falta de destrezas, ubica su causa en la persona y propone como solución la
intervención profesional, el segundo identifica el problema en la dependencia
respecto de profesionales y familiares, ubica su causa en el entorno y en el
propio proceso de rehabilitación, y propone como solución el asesoramiento
entre pares, la autoayuda, la eliminación de barreras y el control de la
persona usuaria sobre los servicios que recibe. En ese desplazamiento, el
resultado esperado deja de ser el máximo desempeño funcional y pasa a ser la
vida independiente, entendida como control sobre la propia vida.
Morris (1993) mostró, a partir de entrevistas con
personas con discapacidad en el Reino Unido, que los servicios comunitarios
tradicionales, aun cuando se presten fuera de las instituciones, pueden
reproducir la lógica institucional si son los proveedores quienes definen
horarios, tareas y modos de hacer. La vida independiente, en este sentido, no
equivale a vivir sin ayuda ni a vivir sola o solo, sino a disponer del control
sobre la ayuda que se recibe.
2.3. Autonomía,
autodeterminación y apoyos
La distinción entre autonomía y autodeterminación
resulta central para comprender la asistencia personal. La autonomía suele
referirse, en el lenguaje de la rehabilitación, a la capacidad de realizar
actividades por uno mismo; la autodeterminación, en cambio, alude a la
posibilidad de tomar decisiones sobre la propia vida, con independencia de que
su ejecución requiera apoyo. Como sostiene el manual de formación de la
Plataforma Representativa Estatal de Personas con Discapacidad Física de
España, una persona puede requerir apoyo en todas sus actividades cotidianas y,
al mismo tiempo, conservar plena capacidad para decidir sobre ellas (PREDIF,
2019).
Schalock y Verdugo (2003) incluyen la
autodeterminación entre las ocho dimensiones de la calidad de vida, junto con
el bienestar emocional, las relaciones interpersonales, el bienestar material,
el desarrollo personal, el bienestar físico, la inclusión social y los
derechos. Desde este modelo, los apoyos individualizados son el mecanismo que
media entre las necesidades de la persona y los resultados personales
valorados, de modo que su diseño no puede ser estandarizado.
En el derecho argentino, el Código Civil y Comercial
de la Nación (Ley N.º 26.994, 2014) incorporó la noción de apoyo en su artículo
43, al definirlo como «cualquier medida de carácter judicial o extrajudicial
que facilite a la persona que lo necesite la toma de decisiones para dirigir su
persona, administrar sus bienes y celebrar actos jurídicos en general». Esta
definición, alineada con la interpretación del artículo 12 de la CDPD realizada
por el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2014),
desplaza el foco desde la sustitución de la voluntad hacia su acompañamiento.
Si bien el sistema de apoyos del Código se refiere centralmente a la capacidad
jurídica, comparte con la asistencia personal un mismo principio: el apoyo no
decide por la persona, sino que facilita que la persona decida.
2.4. La
planificación centrada en la persona
La planificación centrada en la persona (PCP) es un
conjunto de enfoques metodológicos que organizan los apoyos a partir de los
deseos, las preferencias y el proyecto de vida de la persona, en lugar de
hacerlo a partir de la oferta de servicios disponible. Rodríguez et al. (2017),
en una revisión del estado de la cuestión, identifican beneficios de la PCP en
tres niveles: en las personas con discapacidad intelectual, a través de mayores
oportunidades de elección, participación comunitaria y ampliación de sus redes
sociales; en las organizaciones, que se ven obligadas a revisar sus prácticas;
y en la comunidad, que se vuelve más receptiva a la presencia de las personas
con discapacidad.
La PCP constituye el antecedente metodológico más
directo del PIVI. Ambas comparten un supuesto: la planificación se hace con
la persona y no sobre la persona, y sus resultados no se miden por el
cumplimiento de objetivos institucionales, sino por su correspondencia con
aquello que la persona valora para su propia vida.
3.- Metodología
Se adoptó un diseño cualitativo, de alcance
descriptivo y analítico, basado en el análisis documental. Este enfoque resulta
pertinente cuando el objeto de estudio es la construcción conceptual y
normativa de una figura, y cuando las fuentes primarias son, precisamente, los
textos que la instituyen y la regulan.
El corpus se organizó en cuatro grupos de documentos:
(a) normativa internacional y documentos interpretativos de Naciones Unidas: la
CDPD (Naciones Unidas, 2006), las Observaciones generales núm. 1 y núm. 5 del
Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2014, 2017) y el
informe de la Relatora Especial sobre el acceso a apoyos (Devandas Aguilar,
2016); (b) normativa nacional y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires: las
Leyes N.º 26.378, 27.044, 26.994 y 6.778, y el Decreto N.º 308/GCBA/2025; (c)
instrumentos del PRO-APVI: las Resoluciones N.º 1447/MHYDHGC/16 y 52/COPIDIS/16
y el formulario de Plan Individual de Vida Independiente utilizado en el
programa (Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con
Discapacidad [COPIDIS], s.f.); y (d) literatura especializada sobre vida
independiente, asistencia personal y planificación centrada en la persona,
incluido el manual de formación para asistentes personales de PREDIF (2019).
El análisis se realizó en dos etapas. En la primera,
se efectuó una lectura sistemática de los documentos para identificar las
definiciones, los elementos constitutivos y las funciones atribuidas a la
asistencia personal y al plan individual. En la segunda, se construyeron
categorías analíticas a partir del párrafo 16 d) de la Observación general núm.
5 (financiación individualizada, control del servicio por la persona, relación
personal y autogestión) y se contrastaron con la normativa local y con los
instrumentos del programa. Los resultados se sistematizan en dos tablas.
El estudio no involucró la recolección de datos de
personas usuarias, asistentes personales ni equipos técnicos, por lo que no
requirió evaluación por un comité de ética. El formulario de PIVI se analizó en
su estructura, sin acceso a planes completados ni a datos personales. Se
reconoce como limitación que el análisis documental permite caracterizar el
diseño normativo e institucional de las figuras, pero no su funcionamiento
efectivo, que requerirá estudios empíricos posteriores. Asimismo, la autora se
desempeña en el organismo que coordina el programa analizado; esta posición,
que habilita un conocimiento situado de los instrumentos, se explicita como
parte de la reflexividad de la investigación.
4.- Resultados
4.1. Qué es un
asistente personal: elementos definitorios
La Observación general núm. 5 ofrece la definición más
precisa de asistencia personal disponible en el sistema universal de derechos
humanos. La caracteriza como «el apoyo humano dirigido por el interesado o el
“usuario”» que se pone a disposición de una persona con discapacidad como
instrumento para permitir la vida independiente (Comité sobre los Derechos de
las Personas con Discapacidad, 2017, párr. 16 d). El Comité identifica cuatro
elementos sin los cuales no puede hablarse de asistencia personal en sentido
estricto: la financiación debe asignarse sobre la base de criterios
personalizados y quedar bajo el control de la persona; el servicio debe estar
controlado por la persona, que decide por quién, cómo, cuándo, dónde y de qué
manera se presta; la asistencia es una relación personal, de modo que los
asistentes deben ser contratados, capacitados y supervisados por quien recibe
el apoyo y no deben compartirse sin su consentimiento; y la persona puede
autogestionar la prestación, eligiendo el grado de control que desea ejercer.
La literatura del movimiento de vida independiente
converge con esta definición. Rodríguez-Picavea Matilla (2007) define al
asistente personal, en términos deliberadamente amplios, como una persona que
ayuda a otra a desarrollar su vida: la amplitud de la definición indica que la
figura no puede delimitarse por un listado cerrado de tareas. En una encuesta
europea sobre la calidad de la asistencia personal, Mladenov (2020) encontró
que las personas usuarias valoran especialmente la posibilidad de controlar quién
les presta el apoyo, qué tareas se realizan y en qué momentos y lugares, y que
ese control se asocia con mejores experiencias de asistencia.
La Tabla 1 sistematiza los elementos definitorios y su
correlato en el marco normativo e institucional de la Ciudad Autónoma de Buenos
Aires.
Tabla 1
Elementos
definitorios de la asistencia personal y su correlato en el marco de la Ciudad
Autónoma de Buenos Aires
|
Elemento |
Contenido según la Observación general núm. 5 |
Correlato en la CABA (Ley N.º 6.778 y PRO-APVI) |
|
Financiación individualizada |
Asignada según criterios personalizados y una
evaluación de necesidades individuales; bajo control de la persona. |
Beneficio de asistencia personal otorgado por el
programa por un plazo de seis meses, renovable a partir de la revisión del
PIVI. |
|
Control del servicio |
La persona decide quién, cómo, cuándo, dónde y de
qué manera se presta el apoyo. |
Días, horarios y objetivos de los encuentros se
acuerdan y registran en el PIVI. |
|
Relación personal |
Asistentes contratados, capacitados y supervisados
por la persona usuaria; no se comparten sin su consentimiento. |
Registro único y obligatorio; requisito de curso
habilitante dictado por entidad acreditada. |
|
Autogestión |
La persona elige el grado de control que desea
ejercer sobre la prestación. |
Firma conjunta del PIVI por la persona usuaria, su
referente y el asistente personal. |
Nota. Elaboración
propia a partir de Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
(2017, párr. 16 d), Ley N.º 6.778 (2024), Resoluciones N.º 1447/MHYDHGC/16 y
52/COPIDIS/16 (Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, 2016a, 2016b) y COPIDIS
(s.f.).
El análisis permite afirmar que el núcleo definitorio
de la asistencia personal es la dirección del apoyo por parte de la
persona usuaria. Las tareas que realiza un asistente personal pueden incluir el
aseo, el vestido, la alimentación, las tareas del hogar, el acompañamiento en
el trabajo, en trámites o en actividades de ocio, la conducción de un vehículo
o el apoyo en la comunicación (Rodríguez-Picavea y Romañach, 2006, como se citó
en PREDIF, 2019). Ninguna de ellas, por sí sola, permite identificar la figura:
lo que la distingue es que se realizan según las indicaciones de quien recibe
el apoyo y en el marco de su propio proyecto de vida.
En el plano local, la Ley N.º 6.778 (2024) define a
los asistentes personales para la vida independiente como sujetos calificados
para brindar, de manera rentada, asistencia y atención a personas de cualquier
edad que la requieran de forma permanente o transitoria por limitaciones
funcionales, y establece que la figura tiene como fin que esas personas puedan
desarrollar sus actividades con mayor autonomía. La ley crea el Registro Único
y Obligatorio de Asistentes Personales para la Vida Independiente, que emite el
certificado habilitante, y fija como requisitos de inscripción la mayoría de
edad, la ausencia de inhabilidades civiles y penales y la aprobación de un
curso habilitante. El Decreto N.º 308/GCBA/2025 designó a la COPIDIS como
autoridad de aplicación (Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, 2025).
4.2. Qué no es
un asistente personal
La delimitación de la figura requiere también
distinguirla de otras con las que comparte tareas pero no su lógica. El
análisis del corpus permite identificar tres confusiones frecuentes.
En primer lugar, el asistente personal no es un cuidador.
El cuidado, en su acepción tradicional, supone una relación en la que quien
cuida define las necesidades de la persona cuidada y decide cómo satisfacerlas.
La asistencia personal invierte esa relación: es la persona usuaria quien
define qué necesita y cómo quiere que se le brinde el apoyo. El manual de
PREDIF (2019) lo expresa al señalar que, al tratarse de un apoyo individual,
nadie mejor que la propia persona para instruir al asistente sobre cómo
adaptarse a sus necesidades, que pueden ser cambiantes.
En segundo lugar, el asistente personal no es un profesional
de la salud ni un acompañante terapéutico. Su función no es
rehabilitar, tratar ni modificar conductas, sino apoyar la realización de
actividades que la persona decide llevar a cabo. Esto no impide que el
asistente reciba formación específica, por ejemplo en primeros auxilios o en el
uso de productos de apoyo, pero esa formación está al servicio de las
decisiones de la persona y no de un plan terapéutico.
En tercer lugar, el asistente personal no es personal
de casas particulares, aunque pueda realizar tareas domésticas y aunque, en
algunos casos, su relación laboral se encuadre en el régimen de la Ley N.º
26.844 (2013). La diferencia radica en que las tareas del hogar son, para el
asistente personal, un medio al servicio del proyecto de vida de la persona, y
no el objeto mismo de la relación. Tampoco es un familiar que asume el apoyo
por obligación afectiva: se trata de un rol remunerado, con formación y con
límites definidos, que permite precisamente liberar a las familias de una carga
que, como advierte Devandas Aguilar (2016), con frecuencia restringe la
autonomía de todas las personas involucradas.
4.3. Qué es el
Plan Individual de Vida Independiente
El PIVI es el instrumento mediante el cual una persona
con discapacidad, con los apoyos que necesite para expresar y comunicar su
voluntad, organiza y planifica cómo quiere vivir: dónde, con quién, qué
actividades quiere desarrollar, qué apoyos requiere para cada una de ellas y
quién los brinda. Su finalidad es garantizar que los apoyos, entre ellos la
asistencia personal, se organicen en función del proyecto de vida de cada
persona y no a la inversa. En lugar de partir de la oferta disponible de
servicios y adaptar a la persona a esa oferta, el PIVI parte de sus decisiones,
preferencias y objetivos y organiza los apoyos alrededor de ellos.
En el PRO-APVI, el PIVI se enmarca en las Resoluciones
N.º 1447/MHYDHGC/16 y 52/COPIDIS/16 (Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires,
2016a, 2016b), que la persona usuaria, o su referente, declara conocer y
aceptar al firmar el formulario. Estas resoluciones fijan en seis meses el
plazo de otorgamiento del beneficio de asistencia personal, de modo que el plan
no es un documento de una única vez, sino un instrumento que se revisa y
renueva periódicamente para ajustar objetivos y apoyos a los cambios en la vida
de la persona.
El análisis del formulario permite reconstruir su
estructura, que se presenta en la Tabla 2. El instrumento organiza la
planificación en dimensiones concretas de la vida cotidiana que funcionan como
guía para no omitir aspectos relevantes.
Tabla 2
Estructura del
formulario de Plan Individual de Vida Independiente del PRO-APVI
|
Sección |
Contenido |
|
Datos de la persona usuaria |
Datos de identificación y contacto de la persona y
de su referente; código del programa. |
|
Objetivos del PIVI |
Espacio abierto para registrar los objetivos
acordados con la persona. |
|
Días y horarios de encuentro |
Organización semanal de los encuentros entre la
persona y su asistente personal. |
|
Actividades de la vida diaria (AVD) |
Higiene personal, baño, vestido y alimentación: se
registra si la persona las realiza de manera independiente, con apoyo o no
las realiza, con espacio para observaciones. |
|
Actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD) |
Cuidado de otras personas, uso de celular y
computadora, movilidad y transporte, manejo del dinero, compras, gestión de
salud y trámites, tareas del hogar y cocina; se registra el nivel de
autonomía y si la persona desearía realizarlas. |
|
Educación |
Niveles alcanzados, cursos en curso e interés en
continuar formándose. |
|
Trabajo |
Experiencia laboral previa y búsqueda laboral
actual. |
|
Ocio, tiempo libre y participación social |
Intereses recreativos y disposición a compartir
actividades con el asistente personal. |
|
Declaración y firmas |
Aceptación de las resoluciones vigentes y firma de
la persona usuaria, su referente y el asistente personal. |
Nota. Elaboración
propia a partir de COPIDIS (s.f.).
Tres rasgos del instrumento merecen destacarse. El
primero es que, en el bloque de actividades instrumentales, el formulario no
solo releva el nivel de autonomía actual, sino también si a la persona le
gustaría realizar la actividad aunque hoy no la realice. Esta distinción
permite diferenciar entre una limitación presente y un objetivo a futuro, y
transforma el relevamiento de necesidades en una indagación sobre deseos. El
segundo es la inclusión de la dimensión de ocio, tiempo libre y participación
social, que suele estar ausente en los instrumentos de evaluación funcional y
que resulta central en un enfoque de vida independiente, en tanto la vida de
una persona no se agota en la satisfacción de sus necesidades básicas. El
tercero es la firma conjunta de la persona usuaria, su referente y el asistente
personal, que expresa que el plan es resultado de un acuerdo y no de una
decisión unilateral.
Del análisis surge también lo que el PIVI no es.
No es un diagnóstico ni un informe clínico sobre la persona; no es una lista de
tareas definida unilateralmente por el equipo técnico; y no es un documento
cerrado. Su función dentro del programa es de ordenamiento y trazabilidad:
permite que la persona usuaria, el asistente personal y el equipo de
seguimiento compartan un mismo marco de referencia sobre qué se espera de la
asistencia, en qué momentos se necesita y con qué criterios se evalúa si está
funcionando.
4.4. La
articulación entre asistente personal y PIVI
La relación entre ambas figuras puede describirse como
una relación entre un instrumento y el apoyo que lo hace efectivo. El PIVI
define el qué y el para qué de la asistencia; el asistente
personal la lleva a la práctica cotidianamente. El manual de PREDIF (2019) lo
formula al señalar que las tareas del asistente personal están enmarcadas en el
plan de vida independiente que ha diseñado la propia persona usuaria.
En la implementación, el rol del asistente supone
conocer los objetivos y apoyos definidos en el plan y comprender el sentido de
cada tarea en relación con ellos, respetar los días y horarios acordados,
ajustar el modo de brindar el apoyo a las preferencias de la persona y actuar
dentro de los límites del rol, sin sustituir decisiones que le corresponden a
ella. En el seguimiento, el asistente aporta información sobre cómo se
desarrollan los apoyos: qué actividades la persona logra realizar de manera cada
vez más autónoma, dónde sigue siendo necesario el apoyo y qué dificultades
aparecen. Esta información, siempre con el consentimiento y la participación de
la persona, es la que permite ajustar el plan en cada renovación.
El seguimiento, en esta lógica, no es un control sobre
la persona usuaria, sino una instancia de mejora continua del apoyo. Y la
coordinación con la red de apoyos de la persona, que incluye a su familia, a
profesionales, a referentes comunitarios y al equipo del programa, debe
mantener a la persona como interlocutora principal, evitar superposiciones y
respetar los límites de la confidencialidad.
5.- Discusión
Los resultados permiten sostener la hipótesis de
trabajo: el asistente personal y el PIVI son figuras interdependientes. Sin un
plan elaborado por la persona, la asistencia personal tiende a reducirse a la
ejecución de tareas definidas por otros y se vuelve indistinguible del cuidado
tradicional. Sin un asistente que lo haga efectivo, el plan queda como una
declaración de intenciones. Esta interdependencia, sin embargo, está atravesada
por tensiones que conviene explicitar.
La primera tensión se ubica en el plano normativo. La
Ley N.º 6.778 (2024) representa un avance significativo al reconocer legalmente
la figura del asistente personal y al establecer requisitos de formación, lo
que contribuye a su profesionalización y a la protección de las personas
usuarias. No obstante, su definición se apoya en las «limitaciones funcionales»
de las personas destinatarias y describe la función como «asistencia y
atención», un lenguaje más próximo al modelo rehabilitador que al de la Observación
general núm. 5, que pone el acento en el control de la persona sobre el apoyo.
Esta tensión reproduce la que Sosa (2009) identificó entre la Ley N.º 22.431 y
la CDPD. Al mismo tiempo, la ley no menciona el PIVI, que queda regulado en el
plano de las resoluciones administrativas del programa. Incorporar el plan
individual como requisito de la prestación en la normativa reglamentaria podría
reforzar el principio de que la asistencia se organiza a partir del proyecto de
vida de la persona.
La segunda tensión se refiere a la profesionalización
del rol. La formación obligatoria es una garantía de calidad, pero también
puede producir un desplazamiento del saber desde la persona usuaria hacia el
asistente. El movimiento de vida independiente ha insistido en que la persona
usuaria es quien mejor conoce sus necesidades y quien debe instruir a su
asistente (Morris, 1993; PREDIF, 2019). Una formación coherente con el modelo
de derechos no debería orientarse a que el asistente sepa qué necesita la persona,
sino a que sepa escuchar, preguntar y respetar las decisiones de cada persona
usuaria. En este punto, la participación de personas usuarias de asistencia
personal en el diseño y el dictado de los cursos habilitantes aparece como una
línea de trabajo relevante.
La tercera tensión es el riesgo de burocratización del
plan. Todo instrumento administrativo corre el riesgo de convertirse en un fin
en sí mismo: el PIVI puede completarse como un requisito formal para acceder al
beneficio, sin que refleje genuinamente las decisiones de la persona. La
estructura del formulario contiene elementos que contrarrestan ese riesgo, como
la pregunta por los deseos en las actividades instrumentales, la dimensión de
ocio y la firma conjunta, pero su eficacia depende de cómo se utiliza. Los
hallazgos de Rodríguez et al. (2017) sobre la planificación centrada en la
persona sugieren que sus beneficios se producen cuando las organizaciones
revisan sus prácticas, y no solo cuando incorporan nuevos instrumentos.
La cuarta tensión se vincula con la figura del
referente. La firma del referente familiar junto a la de la persona usuaria
puede leerse como expresión de una red de apoyos, pero también puede
reintroducir, en determinados casos, la lógica de sustitución de la voluntad
que la CDPD y el Código Civil y Comercial buscan superar. La interpretación del
artículo 12 de la CDPD es clara al señalar que los apoyos deben respetar los
derechos, la voluntad y las preferencias de la persona (Comité sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad, 2014). Esto exige que el rol del
referente en el PIVI se entienda como un apoyo para la expresión de la voluntad
de la persona y no como su reemplazo, especialmente en el caso de las personas
con discapacidad intelectual o psicosocial, para quienes el riesgo de
sustitución es mayor.
Finalmente, debe señalarse que la vigencia de seis
meses del beneficio tiene una doble cara. Por un lado, obliga a revisar el plan
y evita que se cristalice; por otro, puede generar incertidumbre sobre la
continuidad de un apoyo que, para muchas personas, es permanente. El equilibrio
entre la revisión periódica y la estabilidad del apoyo constituye un desafío de
diseño de la política pública.
6.- Conclusiones
Este artículo se propuso responder qué es un asistente
personal y qué es un Plan Individual de Vida Independiente, y analizar su
articulación en el PRO-APVI. En relación con la primera pregunta, se concluye
que el asistente personal es un apoyo humano, remunerado y formado, dirigido
por la persona con discapacidad para llevar adelante su proyecto de vida. Lo
que lo define no son las tareas que realiza, sino el hecho de que la persona
usuaria decide quién, qué, cómo, cuándo y dónde se presta el apoyo. Esta
definición lo distingue del cuidador, del profesional de la salud y del
personal de casas particulares, aun cuando comparta con ellos algunas tareas.
En relación con la segunda pregunta, se concluye que
el PIVI es el instrumento que traduce el derecho a vivir de forma independiente
en decisiones concretas sobre la vida cotidiana. Se elabora con la persona y no
sobre ella, organiza los apoyos en función de sus deseos y objetivos, y se
revisa periódicamente. Su estructura, que abarca las actividades de la vida
diaria, las actividades instrumentales, la educación, el trabajo y el ocio,
refleja una concepción integral de la vida independiente.
En relación con la articulación entre ambas figuras,
se concluye que son interdependientes: el plan define el sentido de la
asistencia y el asistente la hace posible. Su potencial transformador depende,
en última instancia, de que la planificación permanezca bajo el control de la
persona y de que el asistente personal actúe como apoyo y no como sustituto de
sus decisiones.
Como líneas futuras de investigación se proponen
estudios empíricos que indaguen, desde la perspectiva de las personas usuarias,
en qué medida el PIVI refleja sus decisiones y cómo se configura en la práctica
la relación con sus asistentes personales; el análisis de los efectos de la Ley
N.º 6.778 sobre la formación y las condiciones laborales de los asistentes; y
la comparación del modelo de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires con otras
experiencias de la región, en un contexto en el que la asistencia personal
comienza a ganar lugar en la agenda pública latinoamericana.
Declaración de
conflicto de intereses
La autora se desempeña como Directora General de Vida
Independiente e Inclusión Económica en BA Discapacidad (COPIDIS), organismo que
coordina el programa analizado. El artículo se basa exclusivamente en
documentos públicos e instrumentos del programa analizados en su estructura, y
las opiniones expresadas son de exclusiva responsabilidad de la autora.
7.- Referencias
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