¿Quién sabe sobre la propia vida? Injusticia epistémica, autodeterminación y acompañamiento familiar en el campo de la discapacidad
DOI:
https://doi.org/10.5281/zenodo.23482885Palabras clave:
injusticia epistémica, familia, autodeterminación, discapacidadResumen
Durante mucho tiempo, las decisiones sobre la vida de las personas con discapacidad — dónde vivir, qué hacer, qué necesitan— las tomaron otros en su nombre. Este ensayo teórico sostiene que descontar el conocimiento que la persona tiene sobre su propia vida, y decidir por ella, constituye una forma de injusticia epistémica, en el doble sentido que Fricker distingue: testimonial, cuando a su palabra se le concede menos credibilidad por un prejuicio sobre su capacidad de saber; y hermenéutica, cuando le faltan los recursos para volver inteligible su experiencia y sopesar sus opciones. Se argumenta que la persona con discapacidad es la autoridad primaria sobre su propia vida, porque nadie tiene su acceso situado a lo que siente, quiere y necesita, y que de ese saber se sigue el derecho a decidir, en clave de autodeterminación y de respeto a la voluntad y las preferencias. Se examina, por último, el papel de la familia, no como quien sustituye esa voz sino como quien la acompaña,con un conocimiento situado y una continuidad que sostienen la expresión y la decisión de la persona sin reemplazarlas. Reconocer esa autoridad, con los apoyos necesarios, es una cuestión de justicia epistémica.
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